A primeira-dama Carol Bezerra foi uma das homenageadas nesta terça (31/03), na Câmara Municipal de Fortaleza durante solenidade que marcou a comemoração do Mês Mundial e do Dia Municipal de Conscientização das Doenças Raras.

A iniciativa foi da vereadora Germana Soares (PHS) que agradeceu a todos pela presença e pela dedicação na luta dos portadores de doenças raras: “Este é um reconhecimento às mulheres que dedicam tempo em busca da recuperação de filhos ou mesmo de outras pessoas através do trabalho nas instituições. Mulheres que batalham pelo atendimento e correm à procura de atendimento para os pacientes”. A vereadora Germana Soares é a autora da lei 10.124 que instituiu o Dia Municipal de Conscientização das Doenças Raras que foi sancionada pelo Prefeito Roberto Cláudio em 11 de novembro de 2013. Foram convidados para a solenidade representantes e pacientes de instituições como Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Centro de Pesquisa de Pacientes Renais (CPDHR), Associação de Integração do Deficiente (ASSIND), Associação dos Deficientes Motores (ADM), entre outros.

Além da primeira-dama, também foram homenageadas 16 mulheres que atuam ou são comprometidas com a defesa da causa: as pediatras Cristiane Rodrigues e Marfisa Portela e Joana Maciel , a fisioterapeuta Claudia Yagi, as médicas  geneticistas Denise Carvalho e Erlane Marques, Irmã Conceição que é Presidente do Lar Amigos de Jesus, a assistente social Mary Lucy de Paula, a fonoaudióloga Mirella Gradvoll, a Promotora Saúde Pública do Estado Isabel Porto, a Presidente do Conselho Municipal das Pessoas com deficiência Ana Beatriz Thé,  a administradora, funcionária do DNOCS e  Portadora de doença rara Ilmacir Machado,  Margarida Medeiros - Médica neurologista, Joésia Rodrigues - Técnica de enfermagem de paciente com doença rara e Dra. Socorro Martins, Secretária de Saúde do Municipio que falou em nome das homenageadas: “Esta homenagem nos traz o sentimento de gratidão que serve como estímulo para a honrar esta responsabilidade que nos foi dada. Nos mostra que é preciso ter humildade  para compreender e ter um olhar mais apurado para que possamos avançar ainda mais nesta causa e oferecer o acesso multidisciplinar para avaliação das pessoas com doenças raras e assim conseguir tratamento mais rápido e preciso.”, ressaltou a secretária

Para a primeira-dama Carol Bezerra, a data é um dia para orientar toda a população e contribuir com a comunidade médica e pesquisadores: “O diagnóstico tardio é um dos principais problemas. A maioria das doenças, justamente por serem raras, são pouco conhecidas. O paciente e as famílias sofrem peregrinando por vários médicos e especialistas diferentes para conseguir fechar o quadro clínico correto. Nosso compromisso é divulgar e defender ações que possam favorecer pesquisas, capacitação para o diagnóstico, tratamento e todos os cuidados necessários para assegurar a qualidade de vida dos pacientes e ao mesmo tempo reduzir o preconceito sobre desconhecido mundo das doenças raras.”